Zentéhez, Leventéhez és Noelhez hasonlóan a kis Zsombi számára is a Zolgensma nevű génterápia hozhatja el a gyógyulást. Az édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina örömmel mondta el lapunknak, hogy egyre többen állnak az ügy mellé.
– Balázsék reggeli műsorukban beszéltek rólunk, aminek hatására az addigi 36 millió forint gyakorlatilag napok alatt megduplázódott. Jól esik, hogy folyamatosan keresnek meg minket hírességek azzal, hogy szeretnének valamivel segíteni – tette hozzá.
A diósgyőri szervezett szurkolói csoportok 1,7 millió forintot gyűjtöttek; Kovács „Kokó” István csatlakozott az Egymillió lépés Zsomborért felhíváshoz. A TrollFoci és Németh András a korábbi DVTK-védő, Kádár Tamás mezét ajánlotta licitre, valamint kérték követőiket, hogy utaljanak pénzt a Szép jövőért Zsombornak Alapítványnak; a Vígszínház azt ajánlotta fel, hogy a Dzsungel könyve szereplői által aláírt pólót árverésre bocsátja; Zorán pedig egy dedikált CD-t kínált fel Zsombi gyógyulásáért, a licit most is tart. És indult kupakgyűjtés is, ebből közel 300 ezer forint jött össze.
– Sajnos, mindezek ellenére lassan halad a pénzgyűjtés – teszi hozzá elszomorodva az édesanya. Hiába van az alapítvány számláján több mint 80 millió forint, ez még mindig kevés egy 700 milliós kezeléshez. – Volt, aki legyintett, mondván: „úgy is meglesz az összeg…” szerencsére azért sokan megértik, mennyire nehéz ez a folyamat, és tényleg rengeteg, kisebb-nagyobb összegű támogatást kapunk.
A támogatáson túl önkéntes munkával is segíthetjük a gyermek felépülését. Olyan megbízható emberek jelentkezését várja a család, aki hajlandó velük megállapodást kötni, és eseményeken, programokon támogatásokat gyűjtene Zsombinak. Az anyukától megtudjuk: a miskolci Régiségvásáron ugyan kaptak helyet, de nem volt, aki egész nap ott állt volna egy standnál.
– Mi hosszú órákra nem tudunk kimenni, hiszen a gyereknek nagyon megterhelő lenne. A férjem pedig sokat dolgozik, hiszen ő az egyedüli pénzkereső a családban. Ahol csak tudunk, megjelenünk persze, már csak azért is, hogy megköszönjük a támogatást.
Nagy öröm és bizakodásra ad okot, hogy Zsombi körülbelül 2 hete először megtartotta a lábát a levegőben. Ez hatalmas fejlődés, a már felépült babák példája jól mutatja ezt. – A Spinraza nevű gyógyszerrel sikerült ezt elérnünk, de sajnos nem lehet megmondani pontosan, hosszú távon milyen hatása lesz ennek a kezelésnek. A biztos megoldást a génterápia jelentené.
Amint arról a minap.hu elsőként számolt be, Zsombor kamrai sövényhiánnyal jött a világra, meg is műtötték, de aztán kiderült, hogy az igazi küzdelem csak ezután kezdődik: SMA-val diagnosztizálták. Egy több mint 700 millió forintos kezelésre lenne szüksége a nyolchónapos babának. A család ekkor gyűjtésbe kezdett.
Egy SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek kétéves korig kaphatja meg a Zolgensma nevű készítményt, ezért kért azonnal segítséget a fiatal, kazincbarcikai család. Tudni kell, hogy ez a világ egyik legdrágább gyógyszere. A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, ami pótolja a rossz vagy hiányzó gént, így akadályozva meg az izmok elsorvadását. Nagy előnye, hogy csak egyszer kell beadni a babának infúzió formájában.
Ön is segíthet!
Szép jövőért Zsombornak Alapítvány
Számlaszám:11734152-21916838
IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000
SWIFT kód: OTPVHUHB.
