A szülők versenyt futnak az idővel, mert világ egyik legdrágább gyógyszerét csak kétéves korig kaphatják meg az érintettek. Segítséget kérnek kisfiúk gyógyulásához.
A Facebookon is közzétett és ezrek által megosztott bejegyzésben szerepel:
„a másfél éves kisfiú, Zente SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban, annak is legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusában szenved.”
Ilyen esetekben a kicsik rendszerint a kétéves kort sem érik meg, mivel légzőizmaik is megbénulnak. A Zolgensma nevű készítmény segíthetne rajta: ezzel gyakorlatilag olyan vírust juttatnak a szervezetbe , amely "kijavítja" azt a génhibát, amely az SMA1 betegséget okozza.
Csakhogy ez a génterápiás készítmény a világ egyik legdrágább gyógyszere, több mint 2 millió dollár, vagyis 700 millió forint az ára, ráadásul a gyerek 2 éves kora előtt be kell adni.
Most olyan embereket keresnek, akik akár kisebb összeggel is, de támogatnák a családot, hogy összejöjjön a kezelésre a pénz.
Oldaluk : https://www.facebook.com/Zente-SMA-1-Baby-350892568989729/
Számlaszámuk: Összefogás Zentéért Alapítvány 11731001-23120178 (OTP)
https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert?locale.x=hu_HU
https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…
International account number: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
Szülők posztja :
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=537465126999138&id=350892568989729
