Ugrás a tartalomra

Az egész ország összefogott érte – megvan a 700 millió Zente kezelésére

Létrehozva
A család arra kér mindenkit, hogy most már más, hasonló betegséggel küzdő gyerekeket támogasson. Hamarosan képeket és adatokat is feltesznek róluk.

Egy 700 milliós kezelésre lenne szüksége a súlyos betegséggel küzdő kisfiúnak. Az SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek csak kétéves korig kaphatja meg a Zolgensma nevű készítményt, ezért kért a család segítséget.

A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, amely pótolja a rossz vagy hiányzó SMN1 gént, és így megakadályozza az izmok elsorvadását.

A kérés sokakhoz eljutott, és kedd este a család boldogan írta ki az oldalra, hogy az összeg nagy része már megvan.

Most pedig összegyűlt a teljes összeg, erről a család egy Facebook-posztban értesített mindenkit.

Ezt írták a Facebookon:

„SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!!

Kérlek, ne utaljatok többet, mert az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok!

DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!!

HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL . SZERETNÉLEK MEGKÉRNI, HOGY VÁLASSZ KÖZÜLÜK TE, ÉS ŐT TÁMOGASD ZENTE HELYETT!!!

Csak az utaljon Zente alapítványára aki segítené őt a további rehabilitációban és segédeszköz vásárlásában.

A többiek is erre gyűjtenek, hiszen ezek a dolgok nagyon drágák.

NAGYON-NAGYON KÖSZÖNJÜK NEKTEK!

(Hamarosan írom a részleteket, hogyan tovább!)"

Ez is érdekelhet

NAV: szerda 18 óráig kérhető telefonos segítség a gépjárműadó befizetéséhez
BelföldGazdaság
A Nemzeti Adó- és Vámhivatal (NAV) meghosszabbított ügyelettel segít a gépjárműadó április 15-én esedékes befizetésében - hívta fel a figyelmet hétfőn a NAV az MTI-nek küldött közleményében.
Legfeljebb 381 ezer szavazat vár még megszámlálásra
Belföld
Ez a szám az átjelentkezéssel szavazók, a külképviseleteken voksolók és azok szavazataiból áll, akik olyan szavazókörben szavaznak, ahová ezeket a voksokat még várják.
Elszabadult egy hajótartozék, nagyobb baj is lehetett volna belőle
BelföldBaleset
Nem mindennapi jelenetnek lehettek szemtanúi a Duna közelében tartózkodók: egy elszabadult úszómű sodródott a hajózási útvonalban, amelyet a Nemzeti Adó- és Vámhivatal (NAV) Bevetési Igazgatóságának pénzügyőrei fogtak be és rögzítettek.
Sulyok Tamás: rendben lezajlott a választás
Belföld
A rendelkezésre álló adatok szerint a választópolgárok 79,56 százaléka járult az urnákhoz - olvasható a Nemzeti Választási Iroda (NVI) honlapján.