SMA betegségben, azaz gerincvelő izomsorvadásban szenvedő felsővadászi lakos, Pintye-Hoskó Magdolna kereste meg szerkesztőségünket, hogy híradásunkkal segítsük a gyűjtését, amit a légcsőmetszése eszközeinek a finanszírozása érdekében hirdetett meg. Mesélt nekünk az életéről és hogy olvasóink, hogyan járulhatnak hozzá ehhez a nemes célhoz. Az adakozás a kezdeményezést segítő Tégy Jót Alapítvány weboldalán keresztül lehetséges, illetve közvetlenül Magdolnának is lehet utalni.
- A gerincvelői izomsorvadásnak több fokozata van, az enyém kettes típusú. A betegség születésem óta velem van, de csak akkor derült ki, amikor nem megfelelően fejlődtem. Nem kúsztam, nem fordultam. Egyetlen egyszer álltam a kiságyban, a rácsba kapaszkodva. A szüleim orvosról orvosra jártak, mire kiderült a pontos diagnózis – idézte fel Pintye-Hoskó Magdolna.
Állapota folyamatosan romlik
Elmondta, soha nem tudott egyedül járni és nem képes egyedül élni, mert a betegsége az izmokat támadja. Vagy ki sem fejlődnek, vagy szép lassan leépülnek. Nem tud egyedül tisztálkodni és mosdóba menni sem.
- Néhány évig járógép segítségével naponta egy órát álltam, de ahogy nőttem, úgy volt ez a gép egyre fájdalmasabb. Így több mint 20 éve nem álltam. 18 éves koromig úsztam, fizikoterápiás kezelésre és masszázsra, illetve gyógytornára jártam a Velkey László Gyermekegészségügyi Központba (GYEK). Utána jött az érettségi, és inkább itthon tornáztam – osztotta meg.
Tudatta, az SMA alapvetően gyógyíthatatlan betegség.
- Vannak Magyarországon elérhető kezelések, ha jól tudom négyféle. Néhány évig kaptam egy szirupot, amitől jobban éreztem magam és voltak apró javulások, de már a stagnálás is nagyon jó hír. Megpróbáltam a gerincvelői injekciót is két éve, de nem sikerült beadni a gerincferdülésem miatt. Így most itthon tornáztat a férjem, van egy fizikoterápiás gépem – árulta el beszélgetőtársunk.
Megtalálta a nagy szerelem
Hangsúlyozta, alapvetően mindig normális élete volt, normál iskolák és elvárások.
- A szüleim is teljesen úgy álltak hozzám, hogy tolószékben ülök, de ez nem gátolhat semmiben. Nagyon szigorú szabályok voltak. A tanulás és a gyógytorna volt a legfontosabb. Érettségi után anyukám szerette volna, ha lediplomázom, de ők az informatika világában képzelték el a helyem, én viszont pszichológiai tanulmányokra vágytam. Így inkább nem tanultam tovább – emlékezett vissza Pintye-Hoskó Magdolna.
A nagy szerelem tizenegy éve talált rá.
- A párkapcsolatok terén nagyon féltettek. Nem hitték, hogy valaki annyira szeretni fog, hogy önként feláldoz értem mindent. A szerelmemmel négy éve házasok vagyunk. Sokáig minden rendben volt, a férjem járt dolgozni, én pedig call centeres voltam itthon. A szüleim elláttak, amíg a férjem haza nem ért – fűzte hozzá.
Műtéte óta gégekanüllel él
Két és fél éve fulladás miatt bekerült a kórházba és légcsőmetszésen esett át.
- A férjem 4:45-kor elindult dolgozni, én pedig hajnali öt óra után kihívtam a mentőket, mert fulladva ébredtem. Egyszerűen olyan érzés volt, mintha valaki ült volna a mellkasomon. Bevittek, és kiderült, hogy a tüdőm megtelt folyadékkal. Intubáltak, és tizenkét nap után légcsőmetszéssel ébredtem és csaknem negyven napot töltöttem a kaitón. A legnehezebb az egészben az volt, hogy a szeretteim naponta egy órát lehettek velem, kettesével. A tracheostoma (mesterséges légcsőnyílás) az életünk része lett, és mindent megváltoztatott. Nem maradhatok egyedül és nem mindegy, hogyan mozgatnak – részletezte az SMA-s beteg.
Kiemelte, bár még a szüleivel élnek, de ők már nem tudják ellátni.
- Anya 69, apa 74 éves. Ráadásul anyukám szív problémákkal küzd, édesapám pedig Parkinson-kórban szenved. Ezért a férjem ott kellett, hogy hagyja a szeretett munkáját és átvette teljesen az ápolásomat – mondta.
Már dolgozni sem tud
A most meghirdetett gyűjtésre befolyó pénzadományokat egy újabb légcsőmetszésre fordítanák.
- Hihetetlen, de a mindennapi eszközök, amik életben tartanak, nem támogatottak. Leszívó katéterek, steril és nem steril gézek, kanültartó szíjjak, és a többi dolog rengeteg kiadással járnak. Én mivel nem tudok már dolgozni, mint call centeres, más home office munkalehetőséget pedig nem találtam, így körülbelül 110 ezer forintot kapok. Ebből egy sima hónapban 70-80 ezer forint megy el az eszközökre, de, ha megfázom, ez könnyen kimeríti a keretemet – fejtette ki a gyűjtés meghirdetője.
Megtudtuk, jelenleg 254 ezer forint gyűlt össze, viszont Magdolnának további támogatásra lenne szüksége az általa használt eszközökhöz.
