Reggeli után torna, majd tízórai, alvás, aztán újabb nyak- vagy kéztorna, gyakran fitball-lal kiegészítve – így néz ki az SMA-val küzdő kisfiú egy napja. Ami másnak inkább játék lenne, az neki: kötelező gyakorlat, hogy fejlődni tudjon.
– Meg kell találnunk az arany középutat – sóhajt egy nagyot Zsombi édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina. – Izomlázat és leépülést okozhat ugyanis, hogy túl sokat mozgatjuk, de ha meg kevés a torna, az szintén nem segíti a fejlődését. Óvatosan, de folyamatosan kell tornázni, mert ha abbahagynánk, akkor lekötődnének, és végül teljesen elhalnának az izmai.
Egy gyermek nevelése egyébként is tudatosságot követel meg a szülőktől, ez a kazincbarcikai család életében még hatványozottabban igaz. – Napi rendszerességgel olvasunk cikkeket, angol nyelven is, keressük az új információkat. Próbálunk aktuálisak lenni a témában. Így aztán tudjuk azt is, hogy a betegség hatékony kezeléséhez szükséges gyógyszer, a Zolgensma Németországban gyakorlatilag már ingyenes. Az állam fizeti. Mi azonban nem várhatunk arra, hogy hazánkban is meghozzák ezt a döntést…
A család tehát a jóakaratú támogatókhoz fordult. A minap.hu írt először erről, azóta a Miskolc Televízió, a Ripost és az Origo is megosztotta történetüket. – Folyamatosan kapjuk a megkereséseket, de elsősorban arra kell gondolnunk, hogy Zsombi mennyit bír. Egy stúdiós szereplést egyelőre még nem merünk vállalni.
Hatalmas erőt adnak a családnak azok is, akik támogatják a kisfiú gyógyulásáért létrehozott alapítványt, illetve akik más felajánlásokat tesznek. Néhány napja szerveztek levendulaszüretet Vadnára, legutóbb pedig a TrollFoci által megismert Németh András indított jótékonysági akciót.
– Nagyon jól esett, hogy sokan jelezték: csak Zsombi miatt mentek levendulát szedni. Ezek a dolgok meghatnak minket, elképesztő energiát adnak a folytatáshoz. Reméljük, lesz még pár ilyen megmozdulás, kreatív ötlet – mondja Szabina.
A történet végét azonban még nem látják. „Csak” reménykednek. Bíznak. Ahogy az édesanya fogalmaz: a 700 millió forint (ennyibe kerül a már említett készítmény) felfoghatatlan összeg. És bár szépen gyűlik a pénz az alapítvány számláján – az 1 százaléka, tehát közel 7 millió forint – már összegyűlt, de ez lassú folyamat lesz.
A család most a miskolci GYEK-kel egyeztet arról, mikor feküdhetnek be egy egyhetes rehabilitációra – teltház van, sokan járnak tornára.
Zsombor és a család történetét nyomon követhetjük a Facebook-oldalukon, a honlapjukon és az Instagram-oldalukon.
Ön is segíthet!
Szép jövőért Zsombornak Alapítvány
Számlaszám:11734152-21916838
IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000
SWIFT kód: OTPVHUHB
