Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Képgaléria
Befejeződött az avasi útfelújítás. Fotó: Horváth Csongor
Megújult Miskolc egyik legfontosabb útszakasza: befejeződött a nagy avasi útfelújítási program
Miskolc
Április végén kezdődött, a napokban pedig befejeződött az avasi lakótelepen a Szentgyörgy, a Klapka és a Pattantyús utca teljes felújítása, amelynek révén teljesen megújult az Avas ütőerének számító közel 3 kilométeres útszakasz.
Erőművek Éjszakája - Nézz be a hőtermelés és távhőszolgáltatás kulisszatitkaiba!
MiskolcKörnyezet
A MIHŐ Kft. idén is csatlakozott a Magyar Energetikai-és Közmű Szabályozási Hivatal programjához, az Erőművek Éjszakájához, amelyet országszerte október 16-án rendeznek meg a Távhőszolgáltatás Napja apropójából. Délelőtt a Mesevár óvodásokat látták vendégül a Kenderföldi Biomassza Kazánházban.
Forrás kamarakórus
A közönséget is bevonják majd
MiskolcKultúraSzabadidő
Negyvenéves évfordulóját ünnepli a Forrás kamarakórus szombaton a Zenepalotában. A délután 4-kor kezdődő hangversenyen számos meglepetés is lesz.
I. Nagy Lajos Emlékmenet
700 fős történelmi seregszemle, lovagi párviadalok és látványos bemutatók Miskolcon - Íme a programok
MiskolcOktatásKultúraSzabadidő
Szombaton indul az I. Nagy Lajos Emlékmenet Miskolcon. Mutatjuk A „hétszázát!” elnevezésű rendezvény programjait.