Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Képgaléria
Bejárás a Barlangfürdőben
Már tető alatt van a miskolctapolcai Barlangfürdő
MiskolcGazdaságÉletmódSzabadidő
Szakmai bejárást szervezett a miskolci önkormányzat az újjáépülő Barlangfürdőben a sajtó képviselői számára szerdán, ahol az újságírók bepillantást nyerhettek a feladat rendkívüli komplexitásába.
A társadalmi innovációról tartottak konferenciát a Miskolci Egyetemen
MiskolcOktatásTudomány
A Társadalmi Innovációs Nemzeti Laboratórium (TINLAB) rendezett konferenciát szerdán a Miskolci Egyetem Könyvtárában, egy egyetemi együttműködésre épülő projekt zárásaként.
A DAM-tól a Barlangfürdőig: Tóth-Szántai József volt a Kilátó első online adásának vendége
MiskolcGazdaság
Az online platformra költöző közéleti magazinunk, a Kilátó első vendége Tóth-Szántai József polgármester volt. Diósgyőri Acélművek, közbiztonság, Barlangfürdő, aszfaltozás – számtalan téma előkerült a közel félórás beszélgetés során.
Zárva lesz a bérletpénztár
Miskolc
Csütörtökön az Avas városközpontban található MVK jegy- és bérletpénztár MVM-munkák miatt zárva tart.