Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

A Himalájában őshonos, de Miskolcon kelt ki a tojásból
MiskolcKörnyezet
Új lakóval bővült a kéktorkú tragopánok családja a Miskolci Állatkertben. A madarak egy különleges, hegyvidéki fácánféle képviselői.
Megtudtuk, hol nem lesz víz hétfőn
Miskolc
Miskolc több pontján hibaelhárítási munkálatokat végeznek az ÉRV Zrt. munkatársai hétfőn, ezért az érintett helyszíneken lajtos kocsikkal biztosítják az ivóvizet.
Képgaléria
A Bartók Béla Művelődési Ház relikviái
Itt volt a Pécsi Sándor Guruló Színház
MiskolcKultúra
Bejutottunk a Bartók Béla Művelődési Házba, ami az Újgyőri főtér mellett van. Az ötrészes cikksorozatban elérkeztünk a házban működő színpadi csoportokhoz. Ágotai József mesélte el a kapcsolódásukat.
Újabb területet érint az avasi útfelújítás
Miskolc
Az avasi munkálatok ideje alatt időszakos forgalomkorlátozásokra kell számítani.