Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Képgaléria
Képzőművészeti pályázatot hirdettek az Ars Sacrára
MiskolcKultúraEgyház
Péntek, 16 óráig várják a grafikákat, festményeket és kisplasztikákat a Feledy-házban, a IV. Miskolci Ars Sacra Fesztivál képzőművészeti pályázatára.
Mégis megépülhet a bevásárlóközpont a Bulgárföldön
MiskolcGazdaság
Czipa András országgyűlési képviselő vette kézbe a bulgárföldi SPAR ügyét. A projekt mostanra látható szakaszba lépett.
Miskolc és térsége gazdaságfejlesztési lehetőségeiről egyeztetett a polgármester
MiskolcGazdaság
Buday Bencével, a Nemzeti Befektetési Ügynökség, a HIPA új vezetőjével egyeztetett Tóth-Szántai József polgármester, Miskolc és térsége gazdaságfejlesztési lehetőségeiről.
Mutatjuk, hol érdemes fokozott óvatossággal közlekedni szerda reggel
Miskolc
A Miskolci Városgazda több helyszínen hibaelhárítási és útfelújítási munkálatokat végez szerda reggel, ezért kérik az óvatos közlekedést.