Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Hazaviheti a játékokat
MiskolcKultúra
Új szolgáltatással bővültek egyes miskolci könyvtárak: májustól már társasjátékokat is kölcsönözhetnek azok a 16 év felettiek, akik olvasójeggyel rendelkeznek. Érdemes szétnézni közöttük, hátha vannak ismeretlenek.
Képgaléria
Terülj, terülj… közös vacsora Miskolctapolcán. Fotó: Rogosz Péter
Együtt vacsoráztak a miskolciak Miskolctapolcán
MiskolcÉletmódGasztroSzabadidő
Terített asztalok, házikoszt, fagylalt, zene és csillagles várta szerda este a miskolciakat Miskolctapolcán. A Terülj, terülj… program igazi közösségi estévé alakította a Pazár István sétányt.
A 26-os felújítása madártávlatból
Lezárások és felújítások Miskolcon: a Szeles utcán és az Avas főútján is változik a közlekedés
Miskolc
Közlekedési információk Miskolcról augusztus 13-án, csütörtökön.
Képgaléria
Napfogyatkozás 2026 az Avas kilátóból. Fotó: Horváth Csongor
Napfogyatkozás Miskolcon: megtelt az Avas kilátó terasza
MiskolcSzabadidőTudományKörnyezetBulvár
Miskolciak sokasága figyelte az eget. Ilyen volt a napfogyatkozás az Avason.