Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Képgaléria
Nagy Táncválasztó
Nagy Táncválasztó a mozgásforma szerelmeseinek a tánc világnapján
MiskolcSportKultúraSzabadidő
Bemutatkozott Miskolc színes táncpalettája a VIII. Nagy Táncválasztón, amit vasárnap rendeztek meg a Művészetek Háza előtt.
Ifjúsági nappal szólították meg a fiatalokat a belvárosban
MiskolcEgyházSzabadidő
Különleges istentisztelettel és nyitott ifjúsági nappal várták a fiatalokat és családokat vasárnap a Miskolc-Belvárosi Református Egyházközségben, ahol közösségi programokkal erősítették a fiatalok megszólítását.
Képgaléria
Régiségvásár
Veterán autókat csodálhattak a régiségvásárra kilátogatók
MiskolcSzabadidő
A retro hangulatot fokozta a Classic Motorsport Club & Coffee veterán autós felvonulása a májusi Miskolci Régiségvásáron.
Életfogytiglani szabadságvesztést kapott a házaspárt bántalmazó vádlott
MiskolcBűnügy
Ítéletet hozott a Miskolci Törvényszék annak a vádlottnak az ügyében, aki egy miskolci ingatlanba betörve okozott egy házaspárnak életveszélyes sérülést.