Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Zöldfalat adtak át a Fényi gimnáziumban
MiskolcOktatásKörnyezet
A zöldfal a tavaly decemberben Kassán, a Via Carpatia EGTC által megrendezett, diákoknak szóló verseny, az EcoChallenge verseny „nyereménye” volt.
A világ egyik legrangosabb gasztronómiai versenyére Miskolcon készül a magyar válogatott
MiskolcVilágGasztroSzabadidő
A magyar nemzeti cukrász- és szakácsválogatott szeptember 21-én és 22-én Miskolcon tartja versenyszimulációs főzését a világ egyik legelismertebb gasztronómiai megmérettetésére.
Képgaléria
26-os út belső sáv aszfaltozása
Folytatódik a 26-os felújítása – képgaléria a helyszínről
Miskolc
A 26-os főút belső sávjában is megkezdi az aszfaltozást a kivitelező, hétfőtől szombatig a megyei központi kórház és a Repülőtéri úti csomópont között dolgoznak. A minap.hu-n folyamatosan nyomon követheti az ütemezést és azt, hogy milyen forgalomkorlátozásokra kell számítani.
fotó: Mocsári László
Kísérletek, tudományos kalandok – jön a Kutatók Éjszakája
MiskolcSzabadidőTudomány
Közel 150 izgalmas programmal, látványos kísérletekkel, tudományos bemutatókkal és jubileumi eseményekkel várja az érdeklődőket a Miskolci Egyetem a Kutatók Éjszakáján, szeptember 25-én.