Ugrás a tartalomra

Jó hír az SMA-betegeknek

Létrehozva
Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek több mint 700 millió forintos terápiája – írja a HVG.
Kép
A kazincbarcikai Zsombor az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett, néhány héttel ezelőtt kapta meg a Zolgensmát, aminek segítségével teljes életet élhet. Történetét portálunk végigkísérte a betegség felfedezésétől. | Minap-archív fotó: Juhász Ákos

Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez – igaz, egyedi méltányossági alapon.

„Az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer” – közölte Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Facebookon.

Emlékeztetett, hogy a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”.

Februárban derült ki, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer; akkor az RTL Klub Híradója számolt be arról, hogy tárgyal az egészségbiztosító és a készítmény gyártója.

A Zolgensmát elsőként egy akkor másfél éves Zente nevű kisfiú kapta meg 2019 októberében. Később két másik kisfiú, Levente és a kazincbarcikai Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.

Ez is érdekelhet

Légy látható, maradj biztonságban! – Light Friday a Szinva teraszon
Miskolc
Az Országos Rendőr-főkapitányság országszerte huszonegy helyszínen, köztük a miskolci Szinva teraszon rendezte meg november 6-án, péntek este őszi balesetmegelőzési napját, a Light Friday-t, ahol a láthatóság fontosságára hívták fel a figyelmet, ami életet menthet.
csőtörés
Csőtörés történt a Középszeren
MiskolcKörnyezet
Nyomásesés és vízhiány várható a Középszer utcában és a Testvérvárosok útja 28-38. közötti szakaszán.
Halotti maszkkal lett teljes
MiskolcKultúra
Somlay Artúr relikviájával gazdagodott a Színészmúzeum, ahol november 6-án átadták a vitrint. A program a Páholynyitogató előadássorozathoz kapcsolódott.
Kellenek az akciógólok
MiskolcSport
Labdarúgás: a hétvégén idegenbeli megyei rangadó vár a diósgyőriek együttesére.