A nyolchónapos Boldizsár szervezete csak zsírból tud energiát nyerni. Egy hazánkban alig ismert genetikai betegségről van szó, ami idővel a szövetek, izmok leépülésével jár. Hogy ezt megelőzzék, egy speciális génterápiára lenne szükség, amit külföldön végeznének el. De a kezelésnek csak az elkezdéséhez 15 millió forint hiányzik, a teljes költség eléri az 500 millió forintot. A szülők versenyt futnak az idővel, ezért minden alkalmat megragadnak, hogy Boldizsár történetét minél többen megismerjék. A génterápiát végző ausztriai cégtől ugyanis pár hét haladékot kaptak. Az édesanya és az apuka abban bízik, hogy az emberek összefogásával a kisfiú reményt kaphat egy teljes és hosszú életre. Jelenleg valamivel több, mint 20 millió forint gyűlt össze az erre a célra létrehozott alapítvány számláján.
Nagy László, Boldizsár édesapja a Miskolc Televízió Kilátó című közéleti magazinjának felidézte, a kisfiú születése után alig több mint egy héttel kezdődtek a tünetek: először annyira elaludt, hogy alig tudták felébreszteni, több etetés is kimaradt. Kórházba szaladtak vele, ahol azt mondták nekik, hogy nem megfelelően táplálják a gyermeket. Kapott infúziót, majd hazaengedték őket. Két nap múlva azonban ismét rosszul lett a kisfiú, rohammentő vitte el agyvérzés gyanújával, lélegeztető gépre került. Az apuka elmondása szerint "borzasztó vizsgálatok következtek", mindent háromszor megvizsgáltak, de nem találtak semmit, miközben súlyos, életveszélyes állapotban volt a kisfiú. Végül megállapították, hogy súlyos anyagcserezavarral küzd Boldizsár.
- Innen kezdődött az utunk - mondta az apuka.
Úgy néz ki, egy hibás gén mutálódott, a kisfiú szervezete nem képes átalakítani energiává a szénhidrátot, csak zsírból tud energiát nyerni, és nagyon magas a vér tejsavszintje. Csak ketogén tápszert tudnak neki adni, ezen kívül semmi.
A betegség nagyon ritka, alig több mint kétszázan vannak a világon, akik hasonlóval küzdenek - Boldizsár azonban köztük is egyedüli. Pont ezért nehéz az orvosok dolga, hiszen kevés a tapasztalat. Nem véletlen, hogy a családok tartják egymással a kapcsolatot, hogy tapasztalataikat, ismereteiket megosszák. Boldizsár egy egyedi génterápiát kaphat, csak vérmintát kell leadniuk, amiből őssejtet képeznek, majd ebből kísérletezik ki azt a gént, amire a gyereknek szüksége van.
- Az orvosoktól kaptunk pár hét haladékot, és a terápiát végző osztrák cég hamarosan egy sajtótájékoztatót is tart majd, így Boldizsár esete még nagyobb nyilvánosságot kaphat - mondta el az apuka.
Nagyné Letső Tímea, Boldizsár édesanyja hozzátette, a környezetükben sokan összefogtak, rengetegen támogatásukról biztosítják őket, tervezik a programokat.
- Nagyon megható, amikor becsöngetnek hozzánk, és hozzák a borítékot, vagy utalnak. Minden napunk arról szól, mit tudunk kitalálni, kivel vegyük fel a kapcsolatot. A cégek részéről csak elutasítást kaptunk, a kisemberek segítenek - mondta. - Erősek vagyunk mi, hárman, Boldi meg fogja mutatni, hogy ez egy élhető betegség. Meg fogjuk ugrani ezt a lépcsőfokot.
A segítségnyújtás módjairól a Boldizsár Élete Alapítvány Facebook-oldalán tájékozódhatnak bővebben. A házaspárral készült beszélgetést teljes hosszában pedig itt láthatják:
