Fánksütéssel támogatták Ábel gyógyulását Dédike Angyalai

1

Az ötéves Béres Ábel Duchenne-szindrómában szenved, ami folyamatosan hátráltatja a kisfiú fejlődését. Izomvesztéssel jár és tizenéves korára kerekesszékbe kerül, huszonéves korában pedig meghal, hogyha nem kapja meg a szükséges kezelést. Erre az Egyesült Államokban nyílna lehetőség, de az életmentő infúzió 1,3 milliárd forintba kerül, amit a család saját tőkéből nem tud finanszírozni. 

Megsegítésük érdekében Dédike Angyalcsapata jótékonysági fánksütést szervezett a farsangi időszakban, február 8-án, szombaton, szirmai üzemükben. Az adományozók a sütemények megvásárlásával támogathatták a gyermek felépülését. 

A vártnál többen jöttek el

- A jótékonysági akciónk reggel 6 órakor indult, amikor a csapat összegyűlt és elkezdtük magát a programot. Először megbeszéltük, hogy kinek milyen feladata lesz a nap folyamán és nekifogtunk a fánkkészítésnek. A siker már az elején érezhető volt, mert bár csak 8 órától lehetett fánkot venni, de már fél 8-kor sorakoztak érte az emberek. Várták a fánkokat és azt, hogy támogathassák Ábelt, aminek nagyon örültünk – számolt be Sinka Szilárd az angyal csapat vezetője. 

- Ez az aktivitás az egész nap folyamán érezhető volt. Mi pedig igyekeztünk kielégíteni az érkezők igényeit a finomsággal és a jótékonykodással kapcsolatban. A fánksütés technológiáját nekünk be kell tartani, ami kelesztésből és sütésből áll. Ebben már rutinosak vagyunk és egy harmadik helyen is elkezdtünk sütni. A fánkmennyiséggel túlléptük azt, amit vártunk, ezért újratöltöttük a készleteket. Folyamatosan áll a sor, jönnek az emberek és türelmesek, amit köszönünk nekik – fejtette ki. 

Elmondta, hogy kaptak két felajánlást a jelenlévő gyerekek foglalkoztatására. Két bohóc is a helyszínre látogatott. Egyikőjük lufit hajtogatott, a másik arcot festett, amivel szintén lehetett támogatni a kisfiú gyógyulását. Az ebből befolyó összeg is belekerült a gyűjtődobozba. 

Hálásak a segítségért

- Nagyon örülünk ennek az összefogásnak! Hálásak vagyunk mindazoknak, akik ezt szervezték és eljöttek! Tudjuk, hogy nagy munka egy ilyen akciót összehozni. Még nagyon sok támogató emberre és vállalkozásokra lenne szükségünk, hogy összegyűljön ez az eszméletlen nagy összeg, 1,3 milliárd forint, ami Ábel gyógyulásához kellene. Az Egyesült Államokban ennyibe kerül az az infúzió, amire az unokámnak szüksége lenne – osztotta meg Batári Sándorné, Ábel nagymamája. 

Elárulta, hogy egy sorstársnak már sikerült megkapnia az infúziót és 69 napot töltött az USA-ban. Ugyanis a kezelés előtt fel kell mérni, hogy a gyermek alkalmas-e a génterápiára, amit a kezelés során végeznek el. Később szinte naponta ellenőrzik újabb vizsgálatok keretében, hogy a páciens szervezete hogyan fogadja a terápiát, amire minden gyerek másképpen reagál. 

Minden támogatás jól jön

Elmagyarázta, hogy Duchenne-féle izomdystrophia, amiben Ábel is szenved, egy génhiba. Azzal jár, hogy nem épül be a fehérje az izomba, hanem zsírszövetté alakul. Fokozatos izomvesztés és leépülés indul be, ami miatt tizenéves korukban már kerekesszékbe kényszerülnek az érintettek. Ez nem visszafordítható. Aztán a kezüket, majd a légzésüket és végül a szívüket is megtámadja a kór, legvégül végez velük huszonéves korban. 

- A kisunokám egyre gyakrabban fájlalja a lábát, nem bír gyalogolni és több mint két éve szteroidot szed. Emellett egy állapotromlást lassító gyógyszert, amit lehetséges, hogy hamarosan kivonnak a forgalomból. Még, ha a génterápiára nem is gyűlik össze elegendő összeg, az is segítség, hogyha olyan új gyógyszerekre igen, amit nem támogat a TB – részletezte. 

Az akció után megtudtuk, hogy több mint 6000 darab fánkot adtak el és több mint 1 millió 900 ezer forint gyűlt össze.