Ha egyelőre nem is szó szerint, de nagy lépésekkel halad előre a fejlődésben Zsombi. Azt követően, hogy egyre magabiztosabb volt az ülésben, az apró mozdulatok elsajátításában, most már ott tart a kisfiú, hogy speciális eszközök - állítógép és egy ún. Tommy Run segítségével, már a felegyenesedés is megy neki.
- Nagy örömünkre egyre több első dolgot él meg a kisfiunk - mondja lapunk érdeklődésére az anyuka, Burinda-Szűcs Szabina. - Nagyon jó állva látni Zsombit, és nemrégiben először használhattuk azt az eszközt, amivel állva tud kerekezni. A Tommy Run külföldről van, egy másik sma-s családtól kaptuk; ezek mennek kézről kézre, mert milliós tétel lenne a megvásárlása.
A felegyenesedés öröm a szülőknek, a kisfiúnak pedig a gyógyuláshoz vezető út. Merthogy ez azt is jelenti, hogy erősödnek az izmok, az ízületek, a belső szervek - vese, máj, belek - is végre függőleges helyzetbe kerülnek, és az idegrendszer is acélosodik.
A kazincbarcikai kisfiúnál nem sokkal születése után, 2020 elején diagnosztizáltak SMA-t, gerincvelői izomsorvadást. A legjobb megoldásnak ma a Zolgensma-kezelést tartják, de ez irtózatos összeget emészt fel: 730 millió forintba kerül egy ilyen kezelés. A család gyűjtésbe kezdett, rengetegen támogatták kisebb-nagyobb összegekkel őket, sportolók, zenészek, civilek álltak az ügy mellé. A génterápia lényege, hogy ennek során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, ami pótolja a rossz vagy hiányzó gént, így akadályozva meg az izmok elsorvadását. Nagy előnye, hogy csak egyszer kell beadni a babának infúzió formájában.
- A Zolgensma-kezelésnek köszönhetően elkezdett termelődni az a fehérje, ami korábban hiányzott a szervezetéből. Napról napra erősödik, mi magunk is látjuk, csak nem tudni, milyen mértékben volt leépülve - teszi hozzá Szabina, aki azonban örömmel tapasztalja, hogy kezd gyorsulni a fejlődése, ahogy egyre több izmot mozgat meg, és egyre többször vannak használatban azok.
- Korábban is egy mosolygombóc volt, de most kezd akaratossá válni: állandó ülni, menni akar, alig tudtuk kiszedni legutóbb is az állítógépből; amint hozzányúltunk az övekhez, máris jelezte: ő bizony még maradni akar! Úgy gondoltuk, 10-15 percek elegek lesznek egyelőre, de ő akár félórákat is álldogálna. Ezt azonban egyelőre még nem mertük megkockáztatni. Majd szépen lassan, van időnk, türelemmel fejlődünk tovább - mondja.
A család kitűzött magának egy célt 2022-re.
"Most az a projektünk, hogy az év végére Zsombi magától tudjon állni. A járást még nem forszírozzuk, meglátjuk, hogyan fejlődik majd."
(A kinti fotó archív)
